Auf der Suche nach Orientierung

Es gibt ihn, den Punkt an dem man wieder nach vorne schaut und sich fragt, wie kriegen wir das jetzt hin. Wie können wir unser Leben so gestalten, dass ALLE glücklich sind? Was können wir machen um eine erneute schwere allergische Reaktion zu verhindern? Wie finde ich meinen Weg? Das sind ein paar Fragen die ich mir nach der Diagnose “Anaphylaxie auf Hühnereiweiß” stellte. Ich möchte nun nicht sagen, dass es den Weg X gibt den man gehen muss, dann klappt es. Nein das werde ich nicht machen. Ich möchte euch jedoch gern ein paar Tipps an die Hand geben, wie es vielleicht schneller besser wird.Wie Ihr vielleicht wisst, habe ich am Anfang der Diagnose unseres Sohnes mächtig viel im Internet recheriert. Im Laufe der Zeit habe ich für mich herausgefunden, was mir im Umgang mit Matheo seiner Allergie hilft. Ich habe ich mir einige Bücher zugelegt. Unter allen die ich gelesen habe, waren einige die mir wirklich geholfen haben. Mir ist aufgefallen, dass mir die Zutaten Liste der zu vermeidenden Lebensmittel recht schnell klar war. Käse Ersatz, Pflanzen- Drinks, manche Alternativen usw. Nein, dass viel mir gar nicht so schwer denn es ist nur ein kleiner Teil der geändert werden musste. Da ich in meiner Stillzeit mit Matheo sowieso auf sämtliche Lebensmittel verzichten musste, war ich mit dem Thema schon etwas vertrauter. Vielmehr ging es mir darum, anfangs zu kochen, zu backen mich in dieser neuen Welt des Kochens neu zu organisieren. Ich habe viele Kochbücher gelesen, Ratgeber zur Kinderernährung und immer wenn ich an den Punkt kam, wo über die Notwendigkeit von Eiern und Milchprodukten geschrieben wurde, da war ich etwas traurig manchmal sogar sauer. Ging oder geht es euch ähnlich wie mir? Ich habe mir dann einige Rezepte herausgesucht und sie einfach so nachgekocht wie erlaubt war. Da ich jeden Tag frisch kochen wollte, habe ich mir angewöhnt für die Woche im vor raus die Mahlzeiten zu planen um nach dieser Planung, die Lebensmittel einzukaufen. Der Weg anfangs etwas holprig aber Schritt für Schritt klappte es besser. Mittlerweile muss ich nicht mehr stundenlang irgendwelche Kochbücher durchforsten, dass kochen und backen gelingt mir bestens. 🙂 Darauf bin ich ein klein wenig stolz, denn wenn man auf Bekannte trifft die von der Allergie erfahren, ist die erste Frage wirklich immer: „Ach Gott, was kann denn der kleine Mann da noch essen?” Ich denke dann bei mir, ach wenn Sie wüssten. Sage meistens: „Ach wissen Sie, er kann alles essen und naschen was ohne Milch, Eier, Fisch, Nüsse ist. Wir machen das schon.”  Sind Euch solche Reaktionen bekannt? Das interessiert mich wirklich sehr! Gut machen wir weiter mit der Orientierung. 🙂 Wie vorhin erwähnt, fand ich die reine Nahrungsumstellung leicht. Was mir jedoch sehr zu schaffen machte, war das richtige Abstillen und eine geeignete Ersatzmilch Nahrung zu finden. Und! Das Mahteo diese dann auch annimmt. Das war am Anfang nicht leicht, von Muttermilch auf eine Ersatzmilch für Säuglinge mit Nahrungsmittelallergie – ohje, noch heute bin ich dankbar, dass wir es irgendwie geschafft haben. Ich  habe uns beim Abstillen viel Geduld, Zeit und Zuwendung gegönnt. Die Sache mit dem Kindergarten hat, wie Ihr vielleicht wisst, bei uns nicht geklappt. Ich möchte jedoch keine voreiligen Schlüsse ziehen, salopp sagen, dass Kinder mit hochgradigen Allergien es im Kindergarten schwer haben nein, ich habe bereits mehrmals von Allergie Eltern gehört, dass es sehr wohl gelingt, dass sich Kinder mit Allergien im Kindergarten wohlfühlen, es mit dem Anaphylaxie Management klappt. Ich kann nur für uns sprechen und sagen das es eine der besten Entscheidungen war, Mahteo nun kindergartenfrei aufwachsen zu lassen. Jetzt komme ich zu dem wesentlichsten Faktor wenn es um unser Leben geht. Es ist die psychische Belastung der man rund um die Uhr ausgesetzt ist. Das ist ein Fakt den man nicht mal eben in ein paar Wochen organisieren kann, dass ist sie die Königs Disziplin unter dem Anaphylaxie Management. Da merke ich, dass ein Anaphylaxie Management keine leichte Sache ist. Doch habe ich diesbezüglich meine Einstellung geändert und statt Angst begleitet uns nun seit einiger Zeit, eine positive Lebenshaltung, kreative Möglichkeiten unser Leben so gut es geht zu gestalten. Ein paar Life- Hacks die ich gerne an Euch weitergeben möchte, vielleicht kennt Ihr den ein oder anderen Tipp bereits ?

Das erste Buch welches ich mir geholt habe war, „Das Anaphylaxie Handbuch” – Hannover aus der Praxis vom Arbeitskreis Allergologie – und Anaphylaxieschulungen Hannover.

Ein guter Leitfaden für den Einstieg um sich mit  dem Thema einer hochgradigen Nahrungsmittelallergie auseinanderzusetzen. In dem kleinen Büchlein findet man die medizinischen Grundlagen der Anaphylaxie, Therapie bei Anaphylaxie, ein Bereich über die Belastung innerhalb der Familie, Kopiervorlagen für das Alltagsmanagement sind als Anlage zu finden. Es werden erste Frage rund um die Entstehung und den Ablauf einer Anaphylaxie erklärt.

Der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. ein große Unterstützung für betroffene Eltern.

Gesehen habe ich das Logo damals auf den Hygiene Produkten der Kinder. Später habe ich im Internet recherchiert. Auf der Website so viele Informationen über sämtliche Themen der Allergie. Es ist möglich sich hier als Mitglied anzumelden und dann von noch mehr hilfreichen Informationen zu profitieren. So ist es möglich die Webinare zu besuchen die regelmäßig angeboten werden. Sprachführer zu erhalten wenn man mit Allergien verreisen möchte. Eine Reihe an Broschüren findet man hier ebenfalls. Also ich kann es euch nur empfehlen dort vorbei zu schauen um Euch ein eigenes Bild zu machen. Ich bin ganz glücklich euch sagen zu dürfen, dass ich mit dem Deutschen Allergie- und Asthmabund nun zusammen arbeite. Ich gebe demnächst mein erstes Webinar als Allergie- Mama. Ich bin ziemlich aufgeregt und hoffe mein Beitrag im Webinar wird allen gefallen. 🙂 Wenn Ihr auch an dem Webinar teilnehmen möchtet, dann schreibt mir einfach ich werde euch dann alle weiteren Informationen geben. Alle Webinare sind übrigens kostenlos, nur so als Information am Rande. 🙂

Ein weiteres Buch ist der Rezeptbaukasten mit Lieblingsrezepten für jeden Tag von „Koch Trotz”

Dieses Buch ist so aufgebaut, dass viele Allergiker ihre Leibgerichte einfach nachkochen können und hier immer nach dem Baukasten Prinzip, je nach Verträglichkeit ihr Essen zubereiten können.
„Entstanden ist ein Kochbuch FÜR ALLE – Kids, Teens, Familien, Singeles und Paare. FÜR ALLE, die in der Ernährung eingeschränkt sind oder einfach Lust auf kreative Küche haben. Die Gerichte sind purer Genuss, egal, ob eingeschränkt bei den Zutaten oder nicht. ”  DIE AUTORINNEN STEFANIE GRAUER- STOJANOVIC & JENNIFER WILLIAMS
Besser könnt ich dieses Buch nicht beschreiben. Es zeigt das man mit ein bisschen Kreativität ebenso genussvoll essen kann, auch mit Allergien.

Kurze Pausen im Familienalltag

Da man im Familienalltag oft wenig Zeit für sich findet und auf die Bedürfnisse seines Kindes mehr Aufmerksamkeit richtet, ist es besonders wichtig seine eigenen Bedürfnisse nicht zu vergessen. Ein kleiner Zwischensnack im turbulenten Alltag, eine kurze Pause um kurz durchzuatmen und den Fokus wieder auf das Wichtigste zu richten ist sehr wertvoll.  

Regelmäßige Ausflüge, Spaziergänge, einfach mal raus…

Das ist ein Tipp den ich selbst von einer guten Bekannten erhalten habe, und so unser Familienleben wieder in andere Bahnen lenkte. Wenn es sich täglich um diese Allergiemonster dreht, dann sollte man sich zusammen mit den Kindern bewusst Freizeit für Familien Ausflüge nehmen. Ein Spaziergang im Wald, Besuch in Freizeitparks, Bibliothek, Museen oder ein Bummel durch die Stadt, mit einem Eis zum gemütlichen Ausklang (natürlich selbst gekauft, abgepackt ;)) bringt alle Familienmitglieder einander näher. Der Spaß, gute Laune und gemeinsame Abenteuer stehen dann zur Abwechslung im Vordergrund. Allergie Management muss man täglich bewerkstelligen, es bringt irgendwie immer neue Herausforderungen mit sich. Herausforderungen die einem Angst machen und nicht immer sieht man das Licht am Horizont. Dann bloß nicht zu Hause bleiben und den Kopf in den Sand stecken, sondern raus, eine kleine Fahrradtour unternehmen, zusammen auf den Spielplatz gehen und die Gedanken um die Allergie weg pusten. Am besten zusammen mit dem Kind und Seifenblasen.  

Meditation, Yoga, Joggen … Such dir einen Ausgleich

Ich weiß noch ganz genau wie ich in den letzten Jahren versucht habe mich zu entspannen, es gelang mir aber nicht. Die ständigen Ängste bestimmten unser Leben, ich war mutlos und wäre dankbar gewesen, den Artikel den ich gerade schreibe selbst irgendwo zu finden. Zeit zu haben um nach ermutigenden Beiträgen rund um dieses Thema zu suchen. Ich weiß nicht wie es bei anderen ist, jedoch war es bei mir rückblickend eine Phase seit der Diagnose, dem anaphylaktischem Schock, wo ich erstmalig den “Ana Pen” setzen musste, wo ich dem Burn-out, dem Gefühl des Nicht-mehr-Könnens unglaublich nah war. Ich musste da raus!
Nennen wir das Kind einfach mal beim Namen. Das Gefühl seinem Kind das Leben zu retten, es klingt nach. Erst ist man wie betäubt und dann ruhig, später trifft es einem voller Wucht!
Sich selbst in diesem Augenblick zu helfen ist unglaublich wichtig. So kam ich an einem Punkt, wo ich anfing mich mit persönlicher Weiterentwicklung zu befassen, ich habe mich mit dem Meditieren beschäftigt und angefangen jeden Abend die selbe Meditations Musik zu hören. Nach ein paar Wochen bemerkte ich die ersten Verbesserungen. Sich einen Ausgleich zu suchen zwischen den ganzen Aufgaben des Allergie Managements mit einem Hobby, oder beim Laufen den Kopf frei bekommen, in einem Yoga Kurs anmelden oder eine andere Sportart zu suchen, kann wirklich helfen, damit die Belastung der wir rund um die Uhr ausgesetzt sind, besser zu bewältigen ist. Überhaupt fand ich es wichtig mich während dieser Zeit mich mehr um mich selbst zu kümmern. Mir wieder Freiräume zu schaffen, was ich mich anfangs nicht zugetraut habe, aber ich bin den Schritt gegangen, langsame Schritte um mich selbst wieder zu finden. Vielleicht habt Ihr den Artikel über die Dankbarkeit bereits gelesen? Denn auch hier habe ich versucht, Dankbarkeit zu zeigen. In dieser Situation, fragt Ihr euch jetzt bestimmt? Genau in dieser Situation. Dankbar für die medizinische Versorgung, dankbar für die Notfall Medizin, dankbar für meine Familie, dankbar für mein Leben. Dankbarkeit richtet den Fokus auf das Positive!  

 Podacast hören, Bücher lesen, persönliche Ziele – meine persönlichen Top 3 

  Zu verstehen das sein eigenes Kind krank ist, ist nicht einfach. Sein Kind zu sehen wie es ist, es anzunehmen mit all seinen Schwächen und Stärken. Auf die Bedürfnisse seines Kindes achten sowie auf seine eigenen. Bindungsorientierte Elternschaft steht in der heutigen Zeit im Vordergrund. Wir dürfen nicht vergessen dass wir auch als Eltern Menschen sind. Wir sind zum ersten Mal Eltern und meistens fühlt man sich als Allergie Eltern ausgeschlossen, ist vielleicht traurig das sein Kind dieses Schicksal erfährt. Geben wir uns am besten auch hier genügend Zeit um das Leben mit der Allergie anzunehmen. Wir müssen nicht von heute auf morgen alles wissen. Ein Buch welches ich euch empfehlen kann ist von Susanne Mierau „Geborgen Wachsen” & „Geborgene Kindheit”
„Ob schlafen, essen, sprechen, spielen oder sich bewegen – Susanne Mierau erklärt, was dabei für Kinder wirklich wichtig ist und was sie brauchen, um sich zu glücklichen, selbstbestimmten und liebevollen Erwachsenen zu entwickeln.” Kösel Verlag – Geborgene Kindheit von Susanne Mierau

Ein Podcast fürs Herz & die Seele

Ich habe vor ein paar Monaten durch Zufall oder Schicksal, einen Podcast entdeckt der meine Sichtweise, meine Lebenseinstellung komplett geändert hat. Ich bin der Meinung das dieser Tipp nicht fehlen darf, denn dieser Klick auf den Blog ist mit das Beste was mir in der damaligen Situation passieren konnte. Ich bin so begeistert von dem Blog und ihrem Podcast und muss es einfach an Euch weitergeben. Laura Malina Seiler mit ihrem Podcast „Happy, Holy & Conifdent”  kann ich aus tiefstem Herzen jedem empfehlen. Sie arbeitet als Mindful- Empowerment Coach um anderen Menschen zu helfen in ihre innere Kraft zu kommen, durch Achtsamkeit mentale Stärke zu entwickeln um ihr volles Potzential in ihrem Leben zu erreichen. Im Podcast spricht sie mit sehr interessanten, erfolgreichen Menschen und bringt dabei so viel Licht und Wärme mit. Ich bin sehr froh diesen Podcast gefunden zu haben. Ihr könnt euch den Podcast ganz einfach über iTunes oder auf dem Blog herunterladen. Er hat bereits 2,5 Millionen Downloads. Viel Freude beim hören. 🙂   Wisst Ihr, ich denke Jeder kann helfen, dass sich ein Kind mit einer Allergie sicherer fühlt. Wir müssen das nicht alles alleine schaffen. Es ist wichtig ganz ehrlich zu sein und den Teil an Perfektionismus abzulegen, der uns im übrigen nicht hilft. Ein Kind ist mit seiner Allergie nicht alleine krank, es sind alle betroffen, denn es ändert das Leben der Familie, der Freunde und manchmal der Umgebung in der wir leben. So sagt dem Bäcker, das Ihr Backwaren möchtet die Milcheiweißfrei, Hühnereiweißfrei sein müssen. Sagt beim Metzger das euer Kind die Wiener essen darf, wenn darin die zu beachtenden Allergene nicht enthalten sind. Fragt überall wo Ihr seid, ob an Kinder mit Allergien gedacht wurde. Die Grundsteine für verbesserte Lebensqualität von Allergikern sind gelegt, arbeiten wir weiter daran. Das ist mein persönliches Ziel geworden. Ich wünsche Euch einen schönen Tag, vielleicht habt Ihr weitere Tipps, Life-hacks für mich? Liebe Grüße Eure Mia                    

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